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'다큐잇' 발달장애 자녀의 평범한 일상 꿈꾸는 가족들

[비즈엔터 홍선화 기자]

▲'다큐잇'(사진제공=EBS1)
▲'다큐잇'(사진제공=EBS1)
'다큐잇'이 내 아이의 평범한 일상을 위해 고군분투하는 발달장애 자녀를 둔 가족들의 이야기를 만나본다.

28일 방송되는 EBS '다큐잇-조금 느려도 괜찮아'에서는 발달장애 자녀를 둔 가족들이 겪고 있는 문제들을 들여다보고, 사회 안에서 어떤 도움과 제도가 필요한지 함께 고민해 본다.

지난 2017년, 한 지역의 특수학교 건립 주민토론회에서 무릎을 꿇고 절규하는 장애아동 학부모들의 영상이 온라인상에서 큰 화제가 되었다. ‘우리 아이가 학교에 갈 수 있게 도와 달라’는 부모들의 절절한 호소에 사람들의 마음은 크게 동요했고, 여전히 강하게 반발하는 지역 주민들의 목소리도 있었다. 그로부터 4년이 흐른 지금, 세상은 얼마나 달라져 있을까?

내 아이도 여느 아이들처럼 학교에 가서 공부하고, 졸업 후엔 사회의 한 구성원으로서 자리를 잡았으면 하는 마음. 부모라면 누구나 한 번쯤 떠올리는 이 당연하고 소박한 꿈이, 발달장애 아동을 둔 부모들에겐 먼 미래의 일처럼 아득하기만 하다. 오늘도 크고 작은 세상의 편견들과 맞서 싸우며, 내 아이의 평범한 일상을 지키기 위해 고군분투하는 부모들을 만났다.

▲'다큐잇'(사진제공=EBS1)
▲'다큐잇'(사진제공=EBS1)
◆열 살 하은이의 학교 가는 날

두 살 터울의 삼 남매를 키우는 나라 씨. 삼 남매 중 첫째인 하은이는 태어난 지 10개월 만에 다운증후군 판정을 받았다. 아이를 부둥켜안고 울었던 수많은 밤들. 눈 맞추는 것도 어려웠던 아이는 훌쩍 자라 통합학교에 입학했다. 또래 아이들보다 한 학년 아래 학급에 배정받은 하은이. 작은 일에도 잘 웃고, 뭐든 열심히 하는 하은이지만, 학습 과정을 따라가는 걸 힘겨워하는 아이를 볼 때마다 나라 씨는 마음이 무겁다.

엄마는 또래보다 발달이 느린 딸을 특수학교에 보내고 싶었다. 하지만 갈 수 있는 특수학교가 없었다. 장애학생 수와 비교해 특수학교 수가 턱없이 부족하기 때문이다. 대학에 진학하는 것보다, 하늘의 별 따기보다 더 어렵다는 특수학교 입학. 발달장애 아이들이 마음 놓고 교육을 받을 수 있는 권리는 대체 어디에 호소해야 할까? 엄마는 무릎이라도 꿇고 싶다.

◆내 딸의 홀로서기, 죽기 전에는 볼 수 있을까요?

엄마는 외쳤다. “저에게는 돌을 던져도 좋습니다. 하지만 우리 아이들이 갈 수 있는 학교를 포기할 수는 없습니다” 4년 전, 은자 씨는 특수학교 설립을 위해 이를 반대하는 주민들 앞에서 무릎을 꿇었다. 그녀에겐 발달장애인 딸이 있었다. 장애 아이를 둔 엄마들은 늘 투사가 되어야만 했다. 오랜 설득과 노력 끝에 2020년 3월, 특수학교가 문을 열었다. 하지만 새로운 학교가 개교하고 대학을 졸업해도, 여전히 발달장애인들이 일할 곳은 없다.

당시 스무 살이던 은자 씨의 딸 지현 씨. 이제 스물네 살이 되었지만, 지현 씨의 지능 발달은 여전히 2-3세에 멈춰 있다. 딸에게 집안일을 가르치고 취업 훈련도 부지런히 시켜보지만, 딸의 홀로서기는 쉽지 않아 보인다. 부모가 온전히 다 책임질 수도 없는데… 그렇다고 고민만 하고 앉아있을 수도 없는 일이다. 요즘 은자 씨는 새벽 일터에 나가 발달장애인 근로자들에게 청소 일을 가르치고 있다. 사회초년생 발달장애인들의 홀로서기를 돕는 일이다. 바닥을 닦으며 기도한다. 엄마 아빠가 없더라도 부디 우리 아들, 딸들이 행복하게 살았으면.

▲'다큐잇'(사진제공=EBS1)
▲'다큐잇'(사진제공=EBS1)
◆스물일곱 성묵 씨의 꿈

자폐성 발달장애가 있는 스물일곱 살 임성묵 씨. 그는 혼자서 할 줄 아는 게 많다. 매일 혼자 버스로 출퇴근을 하고, 혼자 하는 수영과 요리를 좋아한다. 일주일에 한 번은 작업실에 간다. 그림을 그리기 위해서다. 최근엔 동료 발달장애인들과 함께 작은 전시회도 열었다. 어린 시절, 성묵 씨가 발달장애 진단을 받을 때만 해도 이 많은 일들을 성묵 씨 혼자서 다 해낼 수 있을 거라곤 아무도 생각하지 못했다. 하지만 가족들의 꾸준한 보살핌과 사회적 도움은 성묵 씨를 조금씩 변화시켰다. 아주 천천히. 아들이 훌쩍 자라 월급날을 기다리는 직장인이 되었다는 게 아직도 믿기지 않는다는 엄마 옥자 씨. 아들이 좋아하는 것들을 찾고, 할 수 있는 일이 있다는 게 엄마는 그저 고맙고 대견하다. 이제 갓 사회에 첫 발을 떼기 시작한 스물일곱 성묵 씨의 하루를 만나본다.

홍선화 기자 cherry31@bizenter.co.kr
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