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'동행' 웨스트 증후군 고은이ㆍ단심실 수아ㆍ엄마 잃은 정목이, 희망 필요한 우리 이웃들

[비즈엔터 이성미 기자]

▲'동행'(사진제공=KBS 1TV)
▲'동행'(사진제공=KBS 1TV)
웨스트 증후군 고은이와 단심실 수아, 갑자기 떠난 엄마의 빈자리에 힘든 정목이 등 도움이 필요한 아이들의 이야기를 만나본다.

4일 방송되는 KBS1 '동행'에서는 따뜻 손길이 필요한 우리 이웃들의 사연을 소개한다.

◆‘너의 미소가 고마워’

심장병 중에서도 가장 복잡한 형태인 단심실로 태어난 수아(4). 최근 두 번째 심장 수술을 무사히 마쳤지만, 고열이 반복되면서 몇 번이나 중환자실을 오가고 있다. 이번에도 열흘 동안 중환자실에서 집중 치료를 받은 수아. 어린 수아 홀로 얼마나 무섭고, 아팠을지 걱정되는 마음에 엄마, 아빠도 지난 열흘 밤을 뜬눈으로 지새웠다. 본인이 가장 힘들 텐데도, 밝게 웃어주는 수아를 볼 때면 고맙고, 미안하기만 한 부부. 지금은 수아의 회복이 가장 우선이지만, 사실 쌓여가는 병원비 걱정도 빼놓을 수가 없다.

입원이 길어지면서 한 달 동안 발생한 병원비만 벌써 천만 원가량. 하지만 지금 수아네 형편으로는 당장의 병원비 마련도 쉽지가 않다. 아빠는 이제 8개월 된 둘째 슬아를 돌보느라 꼼짝할 수 없는 데다, 작년부터 원인 모를 통증으로 한쪽 청력을 상실하면서 계속된 어지럼증에 시달리고 있는 상황. 조금만 무리를 해도 찾아오는 심한 어지럼증에 일을 나설 수도 없다. 수아가 언제 퇴원할지도 모르는 상황에 앞으로의 병원비는 어떻게 마련해야 할지 눈앞이 캄캄하지만, 그저 지금은 수아가 건강한 모습으로 퇴원할 수 있기만을 바라고 또 바랄 뿐이다.

◆‘할아버지 슬픈 게 뭐야?’

작년 5월, 갑작스러운 교통사고로 엄마와 형을 떠나보낸 정목이(9). 홀로 남겨진 정목이는 아직도 그날의 기억이 생생하다. 세상의 전부였던 엄마와 형을 떠나보내고, 그때의 사고 후유증으로 인해 지적장애 판정까지 받게 된 정목이. 그날 할아버지는 남은 정목이만큼은 어떻게든 지켜주겠다 딸 앞에 다짐했다. 사고 이후 부쩍 분리불안 증세를 보이는 정목이. 할아버지가 없으면 부쩍 불안함을 느끼며 혼자서는 교문을 통과하는 것도, 친구들과 어울리는 것도 힘들어하곤 한다.

엄마의 빈자리가 얼마나 클까. 그런 손자가 애처롭기만 한 할아버지는 최선을 다해 정목이의 곁을 지키고 있다. 30년 가까이 배관 기술자로 일해왔지만, 정목이를 돌보면서부턴 한 달에 일주일을 일하는 것도 쉽지 않은 할아버지. 하루 먹고살기도 빠듯한 형편이지만 할아버지에겐 무엇보다 정목이의 안정과 치료가 우선이다. 하나뿐인 딸과 손자를 떠나보내고, 지켜야 할 정목이가 있었기에 힘든 시간들을 견뎌낼 수 있던 할아버지. 지금도 정목이와 할아버지는 서로의 아픔을 보듬으며 위로와 버팀목이 되어주고 있다.

▲'동행'(사진제공=KBS 1TV)
▲'동행'(사진제공=KBS 1TV)
◆‘우리 지치지 말자‘

마흔일곱에 만난 딸 고은이는 엄마 애숙 씨에게 더욱 특별한 아이다. 고은이의 임신 사실을 알게 된 아빠는 아이를 원치 않는다며 모녀의 곁을 떠났다. 그 후, 임신 7개월 차에 아이의 뇌에 이상이 있다는 걸 알았지만 결코 아이를 포기할 수 없던 엄마 애숙 씨. 그렇게 홀로 고은이를 낳고 사랑으로 키운 지 100일째 되던 날, 고은이의 발작이 시작됐다. 고은이의 병명은 소아 간질 중에서도 약 2%만 발병한다는 희귀질환인 웨스트 증후군이었다. 하루에도 몇 번씩 경기를 하는 아이를 보면서 엄마의 마음이 무너져 내렸지만, 그럴수록 엄마는 더욱 강해져야 했다.

고은이가 학교에 가 있는 사이 가사도우미 일을 나서고, 수레를 끌며 빈 병과 헌 옷들을 줍는 엄마 애숙 씨. 주기적으로 받아야 하는 뇌파 검사만 회당 70만 원가량. 고은이의 치료비를 마련하기 위해선 엄만 잠시의 시간도 흘려보낼 수가 없다. 매일 고은이가 걷게 되는 모습을 그려본다는 엄마. 언젠가는 고은이가 한 발 한 발 걷게 되는 그날을 기다리며, 엄마는 오늘도 고은이와 나아가고 있다.

이성미 기자 smlee@bizenter.co.kr
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