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'나눔 0700' 10살 중증 자폐 아들과 아픈 형 돌보는 동생, 아들 둘 홀로 키우는 엄마의 고된 삶

[비즈엔터 홍선화 기자]

▲'나눔 0700' (사진제공=EBS1)
▲'나눔 0700' (사진제공=EBS1)
'나눔 0700' 10살 중증 자폐 아들과 9살 비장애인 아들을 홀로 키우는 엄마 성은 씨의 이야기를 만나본다.

31일 방송되는 EBS '나눔 0700-엄마라는 이름으로'에서는 아픈형을 돌보는 동생과 그런 둘째가 안타까운 엄마, 힘든 생활을 하는 가족들의 사연을 소개한다.

10살 원재와 9살 윤재는 함께 목욕하는 걸 가장 좋아하는 형제이다. 물놀이를 다 하고 나면 동생 윤재가 의젓하게 형의 몸을 닦아준다. 작지만 야무진 손으로 형의 기저귀도 채워주고 능숙하게 옷도 입혀준다. 그 이유는 바로 형 원재가 중증 자폐를 앓고 있기 때문이요. ‘끼끼, 까까’ 정도의 말밖에 할 수 없는 원재. 10살이지만 혼자 대소변을 가리지 못해 아직 기저귀를 떼지 못했는데, 의사소통까지 원활하지 않아 조금 격한 몸짓과 소리를 질러 마음을 표현할 때가 많다. 게다가 자폐 약 부작용으로 식탐이 심한 원재는 온종일 집에서 음식을 찾아 돌아다니는가 하면 바닥에 있는 먼지를 주워 먹어 배탈이 나 자주 병원에 가야 한다. 잠시도 가만히 있지 못하는 원재. 엄마 성은 씨와 동생 윤재의 머릿속엔 온통 원재 걱정뿐이다.

요즘 들어 자꾸만 형과 부딪히는 일이 많은 동생 윤재. 힘 조절이 어려운 원재가 동생을 아프게 붙잡거나 소리를 지르는 일이 잦아서이다. 어릴 때부터 아픈 형에게 장난감이며 간식은 물론, 엄마의 사랑까지도 양보해야 했던 윤재. 엄마가 힘들어할까 봐 집안일도 도와주고 내색하진 않지만 어린 윤재의 마음에도 시커먼 멍들이 하나둘씩 자리 잡고 있었다. 그런 윤재의 마음을 모를 리 없는 엄마 성은 씨. 윤재에게 하나라도 더 챙겨주고 싶은 마음이 굴뚝같지만 아픈 원재를 챙기다 보면 늘 뒤늦게 윤재를 챙기게 된다. 자폐 장애를 지닌 원재와 아픈 형 때문에 말 못 할 상처들이 쌓이고 있는 윤재를 생각하면 엄마 성은 씨의 가슴이 미어진다.

5년 전, 남편과의 불화로 이혼을 선택할 수밖에 없었던 엄마 성은 씨. 혼자 힘으로 두 아들을 지켜야 한다는 일념 하나로 매일 고군분투 중이다. 하지만 몇 년 전부터 하지정맥류, 허리디스크에 천식, 발작 등 엄마의 몸에 이상증세가 나타나더니 이젠 매일 약을 달고 살고 있다. 급기야 불면증에 시달리다 마음의 병까지 찾아왔다. 첫째 원재가 잠시라도 떨어지지 않으려고 해 생활비를 벌기도 힘든 상황이다 보니 생활고까지 겹쳐 극심한 우울증에 시달리고 있다. 지금 사는 집도 시의 중증장애인전세제도의 도움을 받고 있지만 지원 기간이 끝나면 바로 길바닥에 내몰릴 상황이다. 게다가 기초생활수급비의 대부분이 원재의 기저귓값과 식비로 쓰이다 보니, 원재의 발달 장애 치료도 중단되고 윤재의 심리치료는 꿈도 못 꾸는 안타까운 상황이다.

홍선화 기자 cherry31@bizenter.co.kr
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