[비즈엔터 홍선화 기자]

▲'동행'(사진제공=KBS 1TV)

6일 방송되는 KBS1 '동행'에서는 뇌종양 판정을 받은 엄마 대신 엄마의 자리를 채우는 착하고 든든한 큰딸 시온이의 이야기를 전한다.

◆동생바라기, 열여섯 시온이

강원도 정선의 작은 시골 마을. 열여섯 시온이의 하루는 매일 네 살 터울의 동생 현아를 돌보며 시작된다. 소아 뇌전증의 일종인 레녹스-가스토증후군이란 희귀질환을 앓고 있는 열두 살 현아. 질환으로 인해 아직 4살 정도의 발달을 보이는 현아를 돌보는 건 언니 시온이의 몫이다. 씻기고, 먹이는 것부터, 입히고, 화장실을 챙기는 것까지 살뜰히도 동생을 돌보는 시온이. 외출이라도 할 때면 늘 시온이의 손을 잡고 길을 나서는 것은 물론, 아픈 동생을 혼자 둘 수 없어 학원에 양해를 구하고 함께 수업까지 다니고 있다. 처음엔 친구들에게 피해를 주는 건 아닐까 학원을 빠지기도 여러 번이었지만, 고맙게도 친구들과 선생님이 현아와의 동행을 이해하고 배려해주었다. 아픈 동생을 돌보느라 힘들 법도 할 텐데 오히려 동생이랑 다닐 때가 더 즐겁다는 시온이. 때론 동생이 힘들게 할 때에도 웃는 얼굴 한 번이면 옆에서 떼어놓을 수 없겠단 생각이 든다는 시온이는 그야말로 동생 바라기다.

◆지난 12월, 뇌종양 판정을 받은 엄마

시온이가 본격적으로 동생을 돌보기 시작한 건 4년 전, 엄마가 뇌출혈로 쓰러진 뒤부터다. 그 후 회복 기간을 갖던 엄마에게 시작된 두통. 별거 아닐 거라고 생각했던 두통의 원인은 뇌종양이었다. 받아들이기 힘들었던 엄마의 투병. 그렇게 엄마는 지난 12월, 뇌종양 수술 이후 강원도에서 서울까지 매일 같이 방사선 치료를 다니고 있다. 치료를 시작한 이후 점점 아이들에게 해줄 수 있는 일이 없어지는 것 같아 자꾸만 작아지는 엄마. 시온이가 아픈 엄마와 동생으로 인해 마음이 지치진 않을까. 엄마의 빈자리를 대신하는 시온이를 볼 때마다 이제 겨우 열여섯인 시온이에게 큰 짐을 지어준 것 같아 미안한 마음뿐이다.

방사선 치료가 끝나고 곧 시작될 엄마의 항암치료를 앞두고 아빠의 걱정도 나날이 커져간다. 현아의 치료비부터 아내의 치료비까지, 이 모든 걸 감당할 수 있을지. 점점 무거워져 가는 아빠의 어깨. 과연 중간까진 왔을지, 어디가 끝일지. 마치 끝이 보이지 않는 터널을 걸어가고 있는 듯한 상황에서도 버텨낼 수 있는 이유는 단 하나. 늘 괜찮다 웃으며 도와주는 시온이가 있기 때문이다.

▲'동행'(사진제공=KBS 1TV)

매일 정신없이 바쁜 나날을 보내면서도 시온이가 틈날 때마다 빼놓지 않고 하는 일이 있다. 바로 현아를 위한 낱말카드를 만드는 것. 아직 할 수 있는 표현과 아는 단어들이 많지 않은 현아를 위해 시온이는 다양한 감정 표현과 단어들을 알려주고 싶단다. 손수 종이에 그림을 그려 현아만을 위한 낱말카드를 만들어 내는 시온이. 시온이가 만드는 작은 낱말 카드 안에는 동생을 향한 마음과 애정이 담겨있다.

시중에서 판매되는 낱말 카드들을 지루해하는 현아를 위해 현아의 눈길을 끄는 귀여운 손 그림으로 좀 더 쉽고, 재밌게 현아에게 단어를 알려주고 싶다는 시온이. 다양한 말과 표현 중에서도 시온이는 요즘 현아에게 가장 듣고 싶은 말이 있단다. 그 말은 바로 시온이가 가장 자주 하는 말인 ‘괜찮아’. 괜찮다는 말은 시온이가 스스로에게 하는 주문이자, 힘들 때 가장 듣고 싶은 위로의 말이다. 언젠가는 동생에게 정말 위로를 받을 수 있는 날이 오지 않을까. 시온이는 오늘도 동생을 위해 세상에 하나뿐인 낱말 카드를 그려낸다.