'나눔 0700' 루게릭병으로 힘든 엄마를 돌보는 12살, 8살 어린 남매의 안타까운 사연이 소개된다.

23일 방송되는 EBS '나눔 0700-멈추고 싶은 엄마의 시간’에서는 루게릭병으로 온몸이 점점 굳어가는 엄마와 그런 엄마를 꼭 살리고 싶은 어린 남매의 가슴 시린 이야기를 전한다.

병치레 한 번 없이 건강했던 엄마 허고운 씨(41세). 오직 가족만 바라보며 평생 열심히 살아왔는데 어느 날 갑자기 다리에 힘이 풀리고 말이 어눌해지기 시작하더니 끔찍한 병에 걸리고 말았다. 운동신경세포가 파괴되어 전신 근육이 굳어가는 루게릭병. 원인도 치료법도 제대로 밝혀지지 않은 이 불치병 판정에 고운씨는 큰 충격에 빠지고 말았다. 엄마에게는 지켜야 할 남매가 있다. 투병 중인 고운 씨를 버리고 남편이 집을 나가 버리면서 엄마는 아픈 몸으로 지난 3년간 어린 두 아이를 돌봐야 했다. 이젠 팔다리를 움직일 수도 없고 음식을 씹는 것조차 힘들어서 어린 남매를 돌보지 못하게 되는 날이 오면 어쩌나 하루하루를 버티고 있다.

엄마를 씻기고 먹이는 12살 아들과 엄마의 손과 발이 되어 주고 있는 8살 딸. 3년 새 몸이 더 급격하게 나빠진 고운 씨. 집에서 혼자 할 수 있는 일들이 점차 줄어들고 있다. 외출은 고사하고 몸을 일으키는 것도 쉽지 않아 어린 남매가 엄마의 손발이 되어 주고 있다. 오빠인 민규가 고사리 같은 손으로 밥을 차리면 옆에서 동생 민경이가 제법 든든한 보조역할을 한다. 어린 남매가 설거지는 물론, 엄마 세수도 시켜드리고 머리도 감겨드리고 있다. 요즘 민규는 혼자 눈물짓고 있을 때가 많은 엄마가 걱정이다. 엄마의 얼굴에 예전처럼 웃음꽃이 피길 바라며 남매는 매일 밤 엄마가 좋아하는 트로트 노래에 맞춰 춤을 선보이곤 한다. 이 시간만큼은 슬픔도 잊은 채 세 식구가 원 없이 웃는다. 건강이 더 악화되는 것이 두려워 시간을 멈추고 싶은 엄마 고운 씨. 어린 남매 곁을 조금이라도 더 지킬 수 있게 흐르는 시간을 이대로 꼭 붙잡아두고 싶은 마음이다.

병원비가 없어 치료를 중단한 엄마. 복지 사각지대에서 벼랑 끝으로 내몰린 세 식구. 루게릭병의 유일한 치료 방법은 근육이 굳어가는 속도를 늦추는 것이다. 주사비가 한 번에 150만 원에 달해 주사는 물론 재활치료도 중단된 지 반년이 넘었다. 남편이 집을 나가버리면서 문 닫은 닭갈비 가게의 대출금은 고스란히 고운 씨의 빚으로 남게 되었다. 아직 이혼 소송 중이어서 기초생활수급비나 긴급의료비 등 정부의 금전적인 지원도 받지 못하고 있는 상황이다. 그야말로 세 식구의 생계가 벼랑 끝으로 내몰리고 있다. 고운 씨가 음식을 제대로 씹지 못하게 되면서 호스로 영양공급을 하는 위루관 시술도 시급해졌다. 생활비도 없어 병원비와 필요한 의료장비들은 구입할 엄두조차 내질 못하고 있다. 밤마다 호흡이 힘들어질 때면 자신이 떠나고 세상에 덩그러니 남겨질 아이들 걱정에 목놓아 우는 엄마 고운 씨. 아직 엄마 없는 세상은 상상조차 할 수 없는 어린 남매에게 도움의 손길이 절실하게 필요하다.