▲'나눔 0700'(사진제공=EBS1)

5 방송되는 EBS '나눔 0700'에서는 수술만 받으면 90% 이상 완치가 가능한 아빠의 병을 고치지 못해 고통받는 가족들의 가슴아픈 이야기가 소개된다.

기어이 시작된 발작으로 아빠 완재 씨는 결국 또 쓰러지고 말았다. 요즘 들어 잦아지고 있는 발작. 정신이 멍해지면서 몸이 덜덜 떨리고... 심할 때는 숨도 제대로 쉬어지지 않는다. 발작보다 더 끔찍한 건 자신이 발작했다는 것조차 기억하지 못한다는 것. 혼란과 불안 속에 고통스러운 날들을 보내고 있다. 필리핀 엄마 소니아 씨는 남편이 발작을 일으킬 때마다 핸드폰으로 동영상을 찍어둔다. 나중에 동영상을 확인하고 망연자실하는 남편이 가여운 한편, 언제까지 이 지옥 속에서 살아가야 할지 막막하기만 하다. 180도 달라지는 아빠의 모습이 마냥 무서운 6살 아들 진성이. 태어나면서 줄곧 아빠가 아픈 모습만 보고 자란 탓에 얼굴에 그늘이 졌다. 아빠의 병은 온 가족의 삶을 송두리째 무너뜨렸다.

완재 씨가 앓고 있는 병은 반복적인 발작을 특징으로 하는 만성적인 뇌 장애, 뇌전증. 그 중에서도 해마경화증이 원인인 경우이다. 기억을 담당하는 뇌의 중추, 해마. 해마 경화증은 해마가 작아지고 하얗게 굳어지는 병변이다. 난치성 뇌전증의 대표적인 원인으로 꼽힌다. 단순히 발작을 일으키면서 의식을 잃는 게 아니라 기억력이 함께 줄어들고 있는 상황. 내성이 생겼는지 언젠가부터 약도 잘 듣지 않아 걱정이다. 성실한 가장이었던 원재 씨는 발작을 제어할 수 없어 결국 회사를 그만둘 수밖에 없었다. 그 후 막노동도 해보고 할 수 있는 건 다 해봤지만 뇌전증이 늘 발목을 붙잡았다. 생계위협을 받고 있는 가족. 엄마 소니아 씨가 공장 생산직에서 일하며 가장 역할을 해왔지만 최근 완재 씨 병세가 심각해지면서 일을 할 수 없게 됐다.

소니아 씨는 요즘 들어 더 고향 생각이 간절하다. 아버지가 위독하셨을 때조차 고향 땅을 밟지 못했다. 남편 치료비는 물론 난방비조차 해결하지 못하고 있어 비행기 표 구하는 건 꿈도 꾸지 못했다. 결국 지난달에 돌아가신 아버지. 아버지의 임종조차 지키지 못했다는 자책감에 하루하루를 눈물로 보낸다. 아픈 아들도 아들이지만 며느리가 더 짠하다는 노모. 멀리서 행복을 찾아온 며느리가 병 수발에 마음고생만 하고 있으니 너무나 미안하다. 아들이 얼른 병을 고쳐서 형편이 나아져야 할 텐데, 아무리 소리 내어 울어도 씻기지 않는 막막함에 눈물을 멈출 수가 없다. 사실 완재 씨의 뇌전증은 수술만 받으면 90% 이상 완치가 가능합니다. 병원에서는 전부터 수술을 권하고 있지만 많이 들면 천만 원이 훌쩍 넘을 수술비를 마련할 길이 없어 미루고 있다.