'생로병사의 비밀'이 ‘최진실 딸’ 최준희도 걸린 고통의 난치질환 루푸스에 대해 알아본다.

15일 방송되는 KBS1 '생로병사의 비밀'에서는 전신을 공격하는 천의 얼굴을 가진 병, 루푸스와 치열하게 싸우는 청춘들의 이야기를 담았다.

청춘의 시기에 찾아와 청춘들의 건강과 미래를 위협하는 병이 있다. 내 몸을 지키는 면역이 되레 내 몸을 공격하는 자가면역 류마티스 질환이 청춘의 시기에 발병하는 대표적인 질환이다.

최진실 배우의 딸로 대중들에게 널리 알려진 최준희 양은 16살에 루푸스를 진단받은 루푸스 환우다. 16살 진단 당시 치료를 위해 복용한 스테로이드 약물의 부작용으로 체중이 증가하며 극심한 관절통과 부종으로 인한 고통을 호소했었지만, 현재는 꾸준한 자기 관리로 44kg를 감량하고 다시 건강을 되찾아 화제가 되었다. 하지만 최근 다시 루푸스가 찾아와 다시 병원을 찾고 있다.

병명조차 생소한 루푸스는 주로 가임기 젊은 여성들에게 발병하는 희귀 난치성 질환으로 자가면역 류마티스 질환 중에서도 다양한 증상이 전신에 나타나 천의 얼굴을 가진 병이라 불린다. 초기 증상이 비특이적이라 빠른 진단도 빠른 치료도 쉽지 않아 질환이 상당히 진행되어야 진단되는 경우가 많다. 게다가 명확한 원인도 치료법도 없어 ‘완치’가 없는 난치성 질환으로 분류된다.

이런 루푸스 치료의 첫 목표는 장기 손상을 빨리 파악하고 예방하는 것이다. 하지만 안타깝게도 장기가 손상되는 경우도 발생한다.

몇 년 전 루푸스로 인한 신장 손상으로 가족에게 신장을 받게 된 남희우 씨가 그런 경우이다. 고등학교 때 발병한 루푸스와 싸우면서도 서울대에 합격했었던 그녀는 졸업 후 꿈을 찾아 전력 질주했지만, 그녀를 또다시 공격한 루푸스로 꿈을 접어야 했다.

이렇듯 치명적인 공격성을 가진 루푸스는 ‘완치’ 가능한 치료법이 없다. 그렇다면 방법이 없다고 절망하고 있어야 할까? 루푸스에는 ‘완치’라고는 이야기할 수 없지만 '관해기'로 불리는 비교적 안정적인 상태를 유지하는 기간이 있다. 이 시기에는 가장 최소한의 약재를 사용해 일상생활에 지장이 없이 생활할 수 있다. 물론 언제든 갑자기 다시 증상이 나타나는 ‘활성기’가 찾아올 수 있기에 늘 주의가 필요하지만, 건강한 생활 습관을 찾고, 잘 유지한다면 오히려 루푸스 진단 이전보다도 건강한 일상을 살아갈 수도 있다.

전채민 씨는 출산 후 마지막 활성기를 겪고 현재 약을 거의 먹지 않는 상태에서 관해기를 유지 중이다. 활성기 당시 뇌까지 루푸스가 침범하여 심각한 증상을 겪었던 그녀는 아이를 가지면서 자신의 삶을 완전히 바꿔야겠다 결심했다. 이후로 그녀만의 루틴을 가지고 꾸준히 실천해왔는데, 그녀는 이 루틴이 자신이 관해기를 유지하는 비법이라고 이야기한다.

이런 관해 상태를 만들기 위해서는 우선 첫 발병 당시 초기 치료가 너무나 중요하다. 명확한 치료법이 없는 현재로서는 면역을 억제하는 스테로이드와 면역억제제를 통한 치료 방법이 가장 일반적이고 효과도 좋은 방법이지만 부작용도 크고, 치료되지 않는 경우도 있다.

이런 상황에서 최근 루푸스 치료에 있어 표적치료제의 개발로 새로운 지평이 열리고 있다. 생물학적제제로 큰 효과를 본 선지혜 씨를 통해 새롭게 발견된 약은 어떤 것이며 어떤 사람들에게 효과가 있을지 알아본다.

시원한 호수 바람을 가르며 오늘도 달리는 유효진 씨. 첫 진단을 받을 때 죽을 수도 있다는 이야기를 들었지만, 꾸준한 관리로 10년 넘게 관해 상태를 유지하고 있다. 루푸스를 제외하면 오히려 감기도 한번 안 걸릴 정도로 진단 이전보다 더 건강한 삶을 살고 있다는 그녀. 그녀는 루푸스 치료 첫걸음이 빠르게 슬픔과 고통에서 빠져나와 건강해지기 위한 ‘의지’를 갖는 것이라고 이야기한다.