▲'소나무' (사진제공=MBN)

30일 방송되는 MBN '소나무'에서는 희소병을 안고 태어나 제힘으로는 살아갈 수 없는 딸 혜미 씨, 그런 딸의 영원한 수호천사가 되고 싶은 아빠 영호 씨의 작은 바람이 소개된다.

불 꺼진 방안에서 다급하게 울리는 경보음. 아프다는 말조차 내뱉을 수 없는 혜미(22) 씨의 목소리를 대신하는 소리이다. 이 상황이 익숙한 듯 아빠 영호 (61) 씨는 몸을 일으켜 이곳저곳 딸의 상태를 살핀다. 치료 약도 없는 뮤코다당증이라는 희소병을 앓고 있는 딸을 17년째 홀로 돌보는 아빠 영호 (61) 씨에게는 매일이 고비이다. 이럴 때면 도망치듯 떠난 아내의 빈자리가 더욱 크게 느껴진다. 악화한 건강 상태로 인해 아빠보다 체격이 커진 딸이지만 언제나 영호 씨에게는 아기 같기만 하다. 여전히 17년 전 건강했던 딸의 모습을 생각하며 하루하루를 버티는 영호 씨의 시린 날들에도 포근한 봄날이 찾아올까?

마흔이 다된 나이에 얻은 딸. 영호 씨는 유달리 빛났던 딸의 눈망울을 잊을 수 없다. 품에 안겨 사랑스러운 눈으로 자신을 바라보던 딸이 의사 표현도 할 수 없이 누워서 지내야만 하는 현실이 꿈만 같다. 다섯 살에 구루병으로 인해 수술을 진행한 혜미 씨는 8년 후, 희소 난치병인 뮤코다당증 진단을 받았다. 정상 수치보다 당이 많아 몸에 쌓이고 장기 곳곳을 침투하여 건강을 악화시키는 병인 뮤코다당증. 1형부터 7형 중 치료 약이 개발되지 않은 3형을 앓고 있는 혜미 씨는 위루관을 통해 밥을 먹는다. 영호 씨는 밤낮으로 아픈 딸의 곁을 지키며 손과 발이 돼주고 있다.

병이 악화하면서 몸무게가 70kg까지 증가한 혜미 씨는 아빠 영호 씨보다 더 큰 사이즈의 옷을 입어야 한다. 이런 딸을 돌보는 영호 씨의 건강은 도무지 나아질 기미가 보이지 않는다. 외출할 수 없는 혜미 씨의 머리를 직접 밀거나 목욕을 시키는 일은 여간 어려운 일이 아니다. 침대에 누워있는 딸을 들고 안아서 옮길 때마다 이미 한차례의 디스크 수술을 했던 허리에 찾아온 통증에 저릿하다. 하지만 자신의 고통보다 딸을 위하는 마음이 앞서는 영호 씨는 중심을 잃고 딸을 손에서 놓칠까 봐 불안하기만 하다. 딸이 놀라지는 않았을까 하는 마음에 사소한 일 하나에도 미안하다는 말을 하는 일이 습관이 됐다.

모녀가 사는 단칸방은 의료기기들로 즐비하다. 인공호흡기 없이는 숨을 쉴 수 없는 딸의 상태를 살피는 영호 씨는 맥박수를 보며 한시도 긴장을 늦출 수 없다. 기저귀, 석션 호스 등 의료소모품으로만 한 달에 80만 원 가까이 지출되기 때문에 기초수급비만으로는 생활이 어려워 재작년에는 대출도 받았다. 요즘에는 딸에게는 없어선 안 될 의료기기들과 함께 서울에 있는 대학 병원에 가기 위해 큰마음먹고 마련한 오래된 중고차가 말썽이다. 카센터에서는 폐차 수준의 상태라고 말하지만 돈을 마련할 길이 없는 영호 씨는 딸을 태워 병원에 데려가는 길 내내 차가 고장 나서 멈추지 않기를 기도할 뿐이다. 수시로 석션으로 가래를 빼내야 하기 때문에 눈은 늘 항상 딸을 향해있는 영호 씨는 라면으로 끼니를 때운다. 건강하게 딸을 낳아주지 못했다는 죄책감을 안고 살아가는 영호 씨. 세상 하나밖에 없는 소중한 딸의 수호천사가 되고 싶은 아빠의 바람이 꼭 이루어졌으면 좋겠다.