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MBN '소나무' 파타우증후군 앓는 소연이 위한 노부부의 시린 눈물

▲'소나무'(사진제공=MBN)
▲'소나무'(사진제공=MBN)
MBN '소나무'가 파타우증후군이라는 희소병을 앓고 있는 소연이와 조부모의 안타까운 사연을 전한다.

20일 방송되는 MBN '소나무'에서는 부모의 빈자리를 대신하기 위해 악착같이 살아온 할머니 선여 씨와 그런 할머니의 희망이 되어주는 열 살 소연이의 가슴 아픈 사연이 소개된다.

열 살 손녀를 위한 노부부의 시린 눈물

“엄마”라고 부르며 씩씩하게 일어나 이불을 정리하는 소연이의 두 볼을 어루만지는 할머니. 할아버지는 그 모습을 곁에서 흐뭇하게 바라본다. 부모의 품에 안겨보지 못한 채 생사를 넘나드는 고비를 넘긴 손녀를 키워온 지도 어언 7년째이다. 부부에게 소연이는 언제나 아픈 손가락이다. 특히 옷을 갈아입을 때마다 드러나는 소연이의 깡마른 몸을 보고 있으면 더욱 애달프다. 곁을 떠난 부모가 언젠가는 돌아올 거라는 믿음으로 하루하루 기다리는 열 살 소연이에게 언제쯤 희망이 찾아올까?

염색체 이상으로 선천성 기형을 안고 살아가야 하는 파타우증후군이라는 희소병을 앓고 있는 소연이는 이 병으로 인해 척추측만증이 생겼다. 걷잡을 수 없이 꺾여버린 허리 탓에 어린 나이에 감당해야 했던 대수술은 부부의 가슴에 씻을 수 없는 상처로 남았다. 전신에 깁스를 하고 병원 생활을 해야 했던 소연이의 눈물에 할머니 선여 씨의 마음은 무너져내렸다. 희소병으로 인해 또래에 비해 왜소한 체격에 발달이 느린 소연이는 구개열까지 있어 태어나자마자 여러 차례의 수술로 위험한 고비를 넘겼다. 현재 구개열은 다 나았지만 아직도 음식을 씹어 삼키는 것을 힘들어하는 소연이에게 뭐라고 먹이고 싶은 할아버지와 할머니는 소연이와 함께 애호박전을 만들며 음식에 흥미를 갖게 하기 위해 노력한다.

“이제는 엄마가 오지 않을 거라는 걸 알면서도 기다려요”

도망치듯 떠난 부모를 대신해 소연이를 키우고 있는 노부부의 마음은 늘 애가 탄다. 사업실패로 큰 빚을 떠안게 돼 연락이 끊긴 아빠와 이혼과 동시에 집을 나간 엄마의 빈자리를 대신하기 위해 노력해왔다. 할머니는 파출소에 찾아가 아들 부부의 행방을 수소문해봤지만, 어딘가에서 잘 먹고 잘살고 있으니 걱정하지 말라는 대답을 듣고 발걸음을 돌릴 수밖에 없었다. 그런 엄마가 미국에 있다고 믿는 소연이는 늘 미국에 관련된 책을 읽으며 그리움을 달랜다. 미국에 있는 엄마를 만나러 갈 날이 올 때까지 건강하라며 할머니를 꼬옥 껴안는 소연이. 선여 씨는 공부도 직접 가르치며 또래 아이들과 같이 성장하기를 바라지만, 늘 부족한 할머니인 것 같아 미안한 마음 뿐이다.

”소연이가 어른이 될 때까지 곁에 있어 줄 수 있을까요?”

소연이는 척추의 성장이 끝날 때까지 매년 두 번씩 등을 절개해 성장봉을 늘리는 수술을 해야 한다. 낮에는 요양보호사로 밤에는 건물 내부 청소 일을 하고 있는 선여 씨의 월급으로는 수술비 마련이 힘들어 걱정이 늘어만 간다. 모든 것을 다 꺼내주어도 한없이 부족한 것만 같아 눈물로 하루하루를 살아가는 할머니와 그런 할머니가 힘을 내어 살아갈 이유가 되어주는 손녀 소연이. 이들이 지켜온 가정이라는 울타리에도 희망의 햇빛이 찾아왔으면 좋겠다.

홍선화 기자 cherry31@bizenter.co.kr
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