▲'나눔 0700'(사진제공=EBS1)

27일 방송되는 EBS '나눔 0700수아야, 아프지 마'에서는 입천장에 구멍이 뚫린 12살 소녀의 안타까운 사연을 소개한다.

올해 12살이 된 수아는 선천성 안면기형인 구순구개열을 지니고 있다. 태어나자마자 6개월 동안 인큐베이터 안에서 치료를 받아야 했고, 12살이 된 지금까지도 병원 입·퇴원을 끝없이 반복하고 있다. 지금껏 받아온 수술만 무려 7번. 입술과 입천장이 갈라지는 구순구개열은 여러 가지 합병증을 동반해 수아를 괴롭혀 왔다. 눈물샘이 없는 탓에 눈곱이 비정상적으로 많은 수아. 엄마가 인공눈물로 닦아주지 않으면 아침에 눈을 뜨기조차 힘들다.

심각한 청각 손상으로 보청기를 끼지 않으면 듣지도 못하는 상황. 입천장에 구멍이 뚫려있어 밥을 먹지도 못한다. 음식을 먹으면 코로 넘어와 환자들이 먹는 영양식을 젖병에 담아 먹고 있다. 수아는 제대로 먹지를 못하니 나이는 12살이지만 키와 몸무게는 유치원생 정도밖에 되지 않는다.

◆새벽부터 밤까지, 하루 16시간씩 일하는 아빠

아빠는 딸이 잘 자라지 못한 게 자신의 탓인 것만 같아 억장이 무너진다. 형편만 어렵지 않았어도 수아에게 더 많은 치료를 해줄 수 있었을 텐데... 온몸이 부서질세라 쉬지 않고 일하고 있지만 아무리 아등바등해도 나아지지 않는 현실. 아빠의 어깨는 무겁기만 하다. 새벽잠을 쪼개 중국집 식자재 배달 아르바이트를 하고 아침부터 저녁까지는 오토바이 배달 대행 일을 하는 아빠. 새벽 4시부터 저녁 8시까지, 하루 16시간을 꼬박 일하고 있다. 얼마 전 계단을 오르내리다 발을 헛디뎌 인대가 파열된 데다 오토바이 사고로 갈비뼈를 다치고 말았다. 하지만 일을 쉴 순 없다. 수아의 병원비와 가족들 생계를 책임져야 해 다친 몸도 제대로 돌볼 수가 없다.

◆8번째 수술, 수아에게 희망이 찾아올까요?

수아는 큰 수술을 앞두고 있다. 뼈를 이식해 입천장의 구멍을 메꾸는 수술. 구멍이 워낙 커서 여러 번 수술을 해야 할 수도 있다. 한번 수술로 끝나지 않을 확률이 50% 이상 된다. 무엇보다 연약한 수아가 잘 버텨줄 수 있을지 걱정이다. 부디 수술 경과가 좋아서 수아가 밥을 먹을 수 있게 되는 게 가족의 가장 큰 바람이다. 태어나 한 번도 밥을 먹어보지 못한 수아. 딸과 함께 외식 한번 해보는 게 아빠의 간절한 소원이다. 앞으로 들어갈 병원비를 생각하면 막막할 따름이지만 어떻게 해서든 딸을 꼭 고쳐주고 싶다.