▲신경섬유종을 앓고 있는 14세 소녀 여진(사진=MBC '실화탐사대' 방송화면 캡처)

신경섬유종을 앓고 있는 여진이의 이야기를 '실화탐사대'에서 전했다.

4일 방송된 MBC '실화탐사대'에서는 늘 사람들의 시선이 닿는 곳. 그곳엔 조금 특별한 얼굴을 가진 14세 소녀 여진이의 이야기를 전했다.

누구보다 맑고 예쁜 얼굴로 태어난 여진이는 자라면서 얼굴이 달라졌다. 눈 주위에 생긴 반점이 수차례 수술을 해도 없어지지 않더니 점차 부어오르기 시작, 지금까지 11번에 걸쳐 수술을 했다.

아이의 병명은 '신경섬유종'이었다. 마땅한 치료제가 없어, 섬유종이 자라면 그때마다 수술로 절제하는 것이 유일한 치료법이다. 마치 피부가 흘러내리는 듯한 증세 때문에 밖에 나가면 사람들의 시선이 집중되기 일쑤였다.

여진이는 남들과 다른 외모 때문에 늘 집안에서 홀로 시간을 보낸다. 상처 입은 마음을 시를 쓰고, 그림 그리는 일을 풀어본다. 그런데 여진이는 점점 시력을 잃어가고 있어 이젠 그림을 그리는 일도 버겁기만 하다. 섬유종이 눈 부위를 압박하는데다가 녹내장으로 시신경이 크게 손상된 상황이었다.

의사는 "한번 손상된 시력은 회복될 수 없다. 언젠가 빛을 못 볼 수도 있다"라고 말했다.

여진이의 엄마는 3번의 간암 수술로 거동이 불편한 남편을 대신해 세탁소 다림질 아르바이트를 하며 집의 생계를 책임지고 있다. 엄마는 하나뿐인 딸 여진이의 고통이 자신의 탓인 것만 같다고 말해 안타까움을 자아냈다.